Goiano que sofre com doença rara de ouvido realiza Rifa Solidária para custear tratamento no exterior

O jovem Rafael Regis Azevedo, morador de Goiânia e de apenas 26 anos, realiza uma campanha na internet a fim de arrecadar uma quantia em dinheiro para custear com o tratamento de uma série de doenças raras no ouvido, a chamada síndrome de Eagle e a neuralgia do nervo intermédio.  As condições da doença são responsáveis por um dos piores incômodos catalogados pela medicina: zumbido alto e dores fortes no ouvido 24 horas por dia. Por conta dessa conjuntura de doenças, Rafael mal consegue dormir, além de ser incapaz de estudar e trabalhar.

A neuralgia do nervo intermédio, uma doença raríssima, com apenas 150 casos registrados em todo o mundo, cujo o nervo atingido tem a espessura que equivale a aproximadamente dois fios de cabelo. Ela caracteriza-se como uma dor unilateral, profunda, em choque elétrico, com sensação de queimação e compressão e é localizada no ouvido médio e no tímpano, causando para o rapaz ‘’a pior dor do mundo’’. De acordo com alguns médicos brasileiros, onde Rafael já visitou, todos os recursos possíveis encontrados no Brasil já foram esgotados para o seu caso.

Recentemente, ele passou por junta médica no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (UFG), que emitiu o laudo atestando que o quadro do Rafael é considerado doença crônica, incapacitante, e com dificuldade para a identificação de diagnóstico, os médicos consideram que não existem tratamentos no Brasil devido à sua raridade e por ser considerado um caso tão complexo.

O que foi constatado é que o goiano precisa passar por exames mais assertivos e complexos para poder ser encaminhado a um possível tratamento que seria a produção de uma medicação específica, que é produzida baseando-se no resultado da coleta de DNA do paciente.

O único local que pode oferecer um exame com tamanha complexidade no Brasil, fica na Universidade de São Paulo (USP), em uma máquina chamada 7 Tesla, a única existente na América Latina. Entretanto, a equipe médica negou a realização do exame, sob argumento de que ele só poderia usufruir dessa estrutura na instituição se entrasse para um projeto de pesquisa, mas ainda não há nenhum pesquisador disponível no momento que esteja interessado em desenvolver algo na área na patologia de Rafael. 

A síndrome de Eagle

Em abril de 2021, após encontrar, na Alemanha, um único otorrinolaringologista que mostrou conhecimento sobre o caso, o médico Holger Sudhoff, considerado um dos melhores do mundo, Rafael também foi diagnosticado com a síndrome de Eagle. Pelas mãos do profissional, ele passou por duas cirurgias: a primeira foi a dilatação da tuba auditiva com o objetivo de diminuir a pressão e a dor no ouvido direito, a segunda foi a retirada de 1 cm de parte de uma estrutura no começo da mandíbula. Segundo o especialista, a síndrome de Eagle não identificada precocemente provavelmente desencadeou a neuralgia do nervo intermédio.

rafael

Agora para o tratamento da neuralgia, e com o objetivo de custear todos os exames e a viagem internacional para coletar o material necessário a fim de produzir o remédio, amigos e familiares de Rafael se uniram e criaram uma vaquinha online com a Rifa Solidária: ‘’Rafael Você Vai Voar’’. No site da Rifa, está acumulado mais de 30 mil reais em prêmios de inúmeras empresas em todo o Brasil que se uniram para a ajudar o goiano para, enfim, curar a ‘’pior dor do mundo’’.

Acesse os links abaixo e saiba como ajudar na campanha solidária:

Site para adquirir a Rifa: rafaelvocevaivoar.criesuarifa.com/

Conheça todos os prêmios: rafaelvocevaivoar.com/rifa/

Acompanhe a história do Rafael: rafaelvocevaivoar.com 

Veja todas as atualizações no Instagram: @rafaelvocevaivoar

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Imagens: Arquivo Pessoal

*Com informações Portal Metrópoles

Cera do ouvido pode diagnosticar câncer, revela estudo da UFG

Com amostras do tamanho de um grão de arroz, pesquisadores da Universidade Federal de Goiás (UFG), descobriram que a cera produzida no ouvido é capaz de ajudar no diagnóstico precoce do câncer. O artigo foi publicada em uma das mais importantes revistas especializadas do mundo, a Scientific Reports.

O exame é feito a partir da coleta da cera de ouvido no laboratório com uma cureta. A amostra fica armazenada em um recipiente, que a isola do meio exterior, e é mantida a menos 20 graus celsius (- 20⁰ C) até se fazer a análise. Na sequência, o produto é colocado em um frasco, que é selado e depositado em um compartimento aquecido.

d9bc064c42b401eaa0b7e4efcb1509b6.jpgFoto: Natalia Cruz (Secom/UFG)

Os responsáveis pela pesquisa realizada no Laboratório de Métodos de Extração e Separação (Lames), do Instituto de Química, esperam que a análise a partir da cera do ouvido se torne tão comum quanto um exame de sangue. “É bastante vantajoso, pois além de não ser invasivo, praticamente todas as universidades brasileiras possuem a tecnologia adequada e a instrumentação necessária para se fazer esse tipo de análise”, pontua o coordenador geral do Lames, Nelson Roberto Antoniosi Filho. Ao todo, 102 voluntários participaram do estudo.

3053fc9eed9ab7ebde7de59539346ab0.jpgFoto: Natalia Cruz (Secom/UFG)

Os resultados chamam a atenção da comunidade científica para a continuidade dos estudos. Em Goiás, o Hospital Araujo Jorge deverá firmar parceria com a UFG para a ampliação dos estudos. Em São Paulo, por solicitação do médico Luiz Juliano Neto, o hospital A.C.Camargo, referência internacional no tratamento e na pesquisa do câncer, também deseja firmar parceria em pesquisa com a UFG. Uma das maiores autoridades mundiais em câncer de cabeça e pescoço, o oncologista Luiz Paulo Kowalski, também do A.C.Camargo, demonstrou grande interesse em contribuir com as pesquisas, por meio da coleta de material e validação dos resultados em pacientes já diagnosticados.