Inclusão: catracas de ônibus em Goiânia podem ter adaptações para atender pessoas com nanismo

A Câmara Municipal de Goiânia tomou uma decisão definitiva ao aprovar um Projeto de Lei (PL) que visa garantir a acessibilidade das pessoas com nanismo e de baixa estatura nos veículos do transporte coletivo. Proposto pelo vereador Lucas Kitão (PSD), o projeto atende a uma antiga demanda desses cidadãos e tem o potencial de servir como exemplo para outros municípios em todo o país.

O vereador Lucas Kitão afirmou que a ideia para a proposta surgiu através de uma sugestão de Rafael Campos, um ex-assessor de seu gabinete e jornalista. A iniciativa busca assegurar que as pessoas com nanismo tenham acesso adequado ao transporte coletivo, contando com a instalação de catracas e validadores acessíveis. Para que isso seja possível, serão necessárias adaptações a serem realizadas pelas concessionárias que prestam serviços na Região Metropolitana de Goiânia.

Agora, o texto será encaminhado para análise do prefeito de Goiânia, Rogério Cruz (Republicanos). Caso o PL seja sancionado, será estabelecido um prazo de 90 dias, a partir da publicação no Diário Oficial, para que as empresas privadas de transporte implementem os validadores e as demais modificações necessárias.

Essa medida representa um importante passo rumo a uma cidade mais inclusiva, proporcionando mais acessibilidade e igualdade de oportunidades para as pessoas com nanismo e de baixa estatura. Com tal iniciativa, Goiânia estará à frente no que diz respeito à garantia dos direitos e à promoção da mobilidade urbana para todos os cidadãos.

Celebração

De acordo com Fernando Vigui, líder do movimento Nanismo Brasil, o projeto é de extrema importância para o sentimento de pertencimento dos cidadãos com deficiência, mobilidade reduzida e idosos: ‘’Significa o direito de ir e vir garantido. Precisamos nos sentir seguros e livres. Que sirva de exemplo para os municípios de todo o país’’, disse em entrevista para o Jornal O Popular.

 

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Instituto de Nanismo fundado em Goiás promove Encontro Nacional em Santa Catarina

Para muitas crianças com nanismo, o encontro anual promovido pelo Instituto Nacional de Nanismo (INN) é a oportunidade de conhecer, pela primeira vez, outras crianças e adultos com a mesma deficiência. Para muitas famílias e também para os adultos com nanismo, essa é uma grande chance de participar de palestras importantes e movimentos de convivência únicos. Em 2022, o Encontro do INN, que é patrocinado pela BioMarin, biofarmacêutica global, será realizado no parque Beto Carrero World, em Penha (SC), de 21 a 23 de outubro e já conta com mais de 300 inscritos de todas as regiões, número recorde que transforma o evento no maior encontro já realizado no país.  

  

Fundado em Goiás, o INN possui dois movimentos: Somos Todos Gigantes, que cuida principalmente das crianças/adolescentes com nanismo e suas famílias; e o Nanismo Brasil, que nasceu em São Paulo com o objetivo de auxiliar adultos com nanismo e passou a fazer parte do Instituto em 2021. Esta é, portanto, a primeira vez que os dois movimentos se unem em um único encontro. Também é a estreia dessa ação promovida pelo INN fora de Goiás e a ideia, a partir de agora, é que a cada ano seja realizado em uma região diferente do Brasil.  

  

Presidente do INN, Juliana Yamin explica que depois de quatro anos realizando os encontros, o mais importante é mesmo o sentido dessa palavra: encontro. “É nossa chance de conectar as famílias, mostrar para as crianças que elas não são as únicas com as características, conversar com adultos, colocar todo mundo na mesma página do que precisamos fazer por essa comunidade. Encontrar é para nós uma palavra tão valiosa, porque é tão difícil e raro encontrar pessoas com as mesmas características ou famílias que vivam as mesmas realidades. Este é momento mais importante do ano para a comunidade do nanismo. E em 2022, o maior já realizado no Brasil.  Estamos muito felizes”, completa.  

  

 

Novos participantes  

 

Líder do movimento Somos Todos Gigantes, Gabriel Yamin acredita que depois de dois anos de pandemia, o encontro terá um gostinho ainda mais especial. Em 2020, o evento foi realizado de forma virtual e, em 2021, com restrição de público e ainda com muitas pessoas que não puderam participar.  

  

“Muita gente nova vai chegar, estou ansioso para conhecer pessoas, rever outras. Além disso, acho que levar o encontro para a região Sul do Brasil possibilita que outras famílias também possam participar. Não conheço o Beto Carrero, mas há uma grande visibilidade e a expectativa é grande. O foco esse ano é a convivência, porque já tivemos inúmeras palestras nas edições anteriores que inclusive estão disponíveis no YouTube. Ano que vem nos encontraremos no Nordeste”, acrescenta Biel.  

  

Pela primeira vez, os adultos que participam do movimento Nanismo Brasil, criado em São Paulo, também estarão presentes no encontro do INN. Líder e criador do movimento, Fernando Vigui acredita que este será um marco na história do nanismo no país. “É um novo capítulo decisivo e que irá ampliar nossas possibilidades. É um momento que concretiza a união de Nanismo Brasil e Somos Todos Gigantes, com troca entre gerações e que é muito importante. É nossa possibilidade de olhar para o futuro com a sensação de que está valendo a pena e que essa geração vem melhor e mais forte do que a gente. Para as crianças, olhar para os adultos com representatividade e possibilidade de realizarmos nossos sonhos”, finaliza.  

  

 

O que é nanismo?  

 

Nanismo é como popularmente é conhecida a deficiência de crescimento, uma comorbidade decorrente de osteocondrodisplasias (displasias esqueléticas) ou alterações na produção do hormônio de crescimento, que resulta em uma pessoa com baixa estatura. Convencionou-se classificar como pessoas com nanismo homens com menos de 1,45 metro de altura e mulheres com estatura abaixo de 1,40 metro.  

  

Existem mais de 500 condições diferentes que podem causar alterações no ritmo do crescimento e resultar em uma pessoa com baixa estatura. O tipo mais comum é chamado de acondroplasia! Para este tipo, um novo medicamento foi aprovado pela Anvisa em novembro de 2021.  

  

O medicamento de alto custo chamado de Voxzogo estimula o crescimento e pode diminuir complicações causadas pela deficiência. Já usado no país, na maioria dos casos, conseguidos por meio de decisões judiciais.

 

 

Serviço

5º Encontro Nacional de Nanismo

Quando: 21 a 23 de outubro

Onde: Parque Beto Carrero World – Santa Catarina

Inscrições encerradas 

 

Foto: Divulgação 

 

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Projeto goiano inspirou guias sobre direitos de pessoas com nanismo lançado pelo Governo Federal

25 de outubro é uma data marcada pelo Dia Nacional do Combate ao Preconceito contra a Pessoa com Nanismo, e apesar da sua importância, só foi em 2004 que o nanismo passou a ser reconhecido como deficiência no Brasil. Existem mais de 400 tipos de nanismo que atingem aproximadamente 1 a cada 25 mil crianças nascidas, e ainda não existe nenhum levantamento de quantas pessoas com essa deficiência nascem aqui no país. Mas, agora, o devido reconhecimento para essa deficiência parece, enfim, estar mudando para melhor.

Isso porque o Governo Federal, por meio do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, lançou, na segunda-feira (25), cinco guias inéditos para apoiar estados e municípios na compreensão sobre o tema e na inclusão de pessoas com nanismo. É o primeiro material oficial lançado no âmbito federal do Brasil, e foi entregue ao Instituto Nacional de Nanismo (INN) em Brasília.

A inspiração de todo o projeto veio através da organização goiana ‘’Somos Todos Gigantes’’, o maior e único site a falar com exclusivamente sobre o nanismo, criado pelo casal Juliana Yamin e Marlos Nogueira pais de Gabriel, que nasceu com a deficiência. Em 2020, o projeto impulsionou a criação do INN que agora tem atuado fortemente na divulgação de informações sobre a deficiência, no combate ao preconceito e na busca por políticas públicas voltadas para esta parcela da população.

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A conquista é uma grande vitória, mas ainda mostra que é preciso muito trabalho pela frente, já que, existem poucos estudos sobre o tema e, mesmo em faculdades médicas, estudos e pesquisas sobre a deficiência são pouco exploradas. Caracterizado pela baixa estatura proporcional, o tipo mais comum do nanismo é a acondroplasia que acomete aproximadamente 250 mil pessoas no mundo.

Na cerimônia em Brasília, os guias foram entregues pela ministra Damares, com a presença da Secretária Nacional de Política para as Mulheres, Cristiane Britto, e da Secretária Nacional de Proteção Global, Mariana Neris, abordam temas importantes como os ambientes acessíveis para pessoas com nanismo, diagnósticos pelo SUS, tecnologia assistiva, e os direitos do nanismo, os guias estão disponíveis via E-book com acesso totalmente gratuito. 

 

Saiba mais sobre o projeto no site oficial do Somos Todos Gigantes.

 

Imagens: Divulgação

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E-book gratuito orienta sobre alimentação para pessoas com nanismo

Imagem: reprodução redes sociais Nanismo Br

Utilizado como regra para medir a relação Peso x Altura, o Índice de Massa Corpórea (IMC) não é adequado para pessoas com nanismo. O grupo, que possui pouca literatura e estudos à disposição, enfrenta, desde a infância, dificuldades em entender como ter uma alimentação  saudável que auxilie no controle de peso, previna doenças crônicas e melhore a qualidade de vida. 

Pensando nessa parcela da população que sequer está contabilizada no país, a doutora em nutrição Ursula Viana Bagni coordenou a publicação do e-book “Alimentação saudável para pessoas com nanismo”, agora disponível gratuitamente para download.

Ursula é professora da Universidade Federal Fluminense (UFF) e líder do Grupo de Estudos sobre Diversidade e Inclusão em Nutrição e Saúde (GEDINS). A publicação, entretanto, conta ainda com o apoio da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e apoio da Associação Nacional das Pessoas com Nanismo (Nanismo Brasil). O livro tem como público além das pessoas com nanismo, familiares e profissionais de saúde e traz informações para todas as idades, incluindo crianças.

 

O presidente da Nanismo BR, Fernando Vigui explicou que no 1º encontro da associação, em 2019, a questão começou a ser discutida durante um painel sobre qualidade de vida. Depois disso, Fernando encontrou o GEDINS, e no ano passado, a coordenadora e nutricionista participou do encontro realizado virtualmente em razão da pandemia do coronavírus. “A Ursula esteve no encontro virtual e deu início ao projeto. Foi incrível e a comunidade toda participou dando depoimentos, respondendo formulários, contribuindo com experiências e conseguimos, finalmente, lançar o e-book”, completou Vigui.

A professora universitária trabalha há alguns anos com nutrição de subgrupos populacionais em maior situação de vulnerabilidade em saúde. Neste sentido, tem desenvolvido atividades de ensino na graduação e pós-graduação e também pesquisas e projetos de extensão. Ela conta que nos últimos anos começou a se aproximar da temática do nanismo e percebeu a escassez de material para ser usado na universidade e também para servir de subsídio para os profissionais já formados.

“O livro foi planejado para ser bem objetivo, de leitura rápida e tentamos abordar todos as fases da vida. O planejamento e elaboração do livro foi feito em parceria com o Nanismo Brasil, que foi essencial para nos ajudar a desenvolver um material alinhado às necessidades das pessoas com nanismo”, acrescentou.

IMC

“O Cálculo do IMC sempre dá pra gente obesidade mórbida e não nos encaixamos nos gráficos. Já vimos também pessoas com nanismo que seguem algumas dietas, mas não conseguem emagrecer, por exemplo”, explicou o presidente da Associação Nacional das Pessoas com Nanismo. A professora ressaltou, entretanto, que o objetivo não é fornecer informações específicas porque entende que cada pessoa com nanismo possui singularidades que precisam ser consideradas pelo profissional de saúde.

“Inclusive a questão do IMC, que é muito debatida, foi um tema que não nos aprofundamos propositalmente pois a avaliação do estado nutricional e da composição corporal da pessoa com nanismo é extremamente complexa. O IMC não é adequado para a pessoa com nanismo, conforme falamos no livro, e precisa ser usado com muita cautela pois não reflete bem a composição corporal e o risco de doenças crônicas em adultos com nanismo”, finaliza Ursula.

Energia

Doutora em nutrição, Ursula Viana diz que uma das principais evidências até o momento está na necessidade de energia, que é menor que a de uma pessoa com estatura mediana. Ocorre que esta diferença também não se apresenta de uma forma homogênea, e uma nova pesquisa pretende responder a essa questão: quantas calorias uma pessoa com nanismo precisa?

 

“O que sabemos é que, como a pessoa com nanismo necessita de menos calorias diárias e que seu corpo está ‘programado’ para acumular mais gordura em função da alteração genética. Por isso, o controle da alimentação é essencial. É necessária uma vigilância constante, pois mesmo que o peso em excesso não resulte em doença crônica, ele pode agravar problemas articulares e resultar em dor e prejuízo na mobilidade”, explica. 

 

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Inclusivo: Aeroporto de Goiânia oferece banheiros para pessoas com nanismo

 O Aeroporto de Goiânia está entre os 12 do País, que oferecem banheiros para pessoas com baixa estatura. O termo é usado pela Infraero para identificar o ambiente que atende, além crianças,  servem também para adolescentes e adultos com nanismo. A instituição considera essas pessoas necessitam de adaptações diferentes das que estão disponibilizadas em Banheiros para Pessoa com Necessidade de Assistência Especial (PNAE), que são obrigatórios e possuem barras de segurança, bacia sanitária adaptada e alturas diferentes. 

 

 

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), não possui estatísticas sobre a ocorrência de nanismo na população brasileira. Fala-se em nanismo quando um indivíduo tem altura cerca de 20% menor que a média geral da sua população. Em geral, esses indivíduos têm uma estatura inferior a 1,45 metro, no caso de homens, e 1,40 metro no caso de mulheres. Há o nanismo causado por alterações hormonais ou por mutações genéticas, em que alguns órgãos podem ter tamanho desproporcional em relação à altura da pessoa. 

 

 

Confira a lista disponibilizada pela Infraero:

 

 

 

Aeroporto Internacional de Boa Vista (RR)

 

Aeroporto Internacional de Curitiba/São José dos Pinhais - Afonso Pena (PR)

 

Aeroporto Internacional de Manaus (AM)

 

Aeroporto Internacional de Goiânia (GO)

 

Aeroporto de Imperatriz (MA)

 

Aeroporto Santos Dumont (RJ)

 

Aeroporto de Congonhas (SP)

 

Aeroporto Internacional de Campo Grande (MS)

 

Aeroporto Internacional de Foz do Iguaçu (PR)

 

Aeroporto de Londrina (PR)

 

Aeroporto Internacional de Macapá (AP)

 

Aeroporto Internacional de Navegantes (SC).

 

Goiano de 13 anos com nanismo manda mensagem emocionante para Quaden: ‘de gigante para gigante’

O goiano Gabriel Yamin de 13 anos, que também tem nanismo, gravou uma mensagem emocionante para Quaden Bayles de 9 anos. O vídeo foi postado neste sábado (22) no perfil do movimento Somos Todos Gigantes no instagram. 

“Eu só quero dizer que você é forte, que beleza não está na sua altura. E não fique triste, infelizmente as pessoas não sabem muito sobre nanismo. Mas nós podemos mudar isso! Eu no Brasil e você na Austrália”, explica Gabriel. 

No vídeo, Gabriel mostra uma árvore, lugar onde começou a falar sobre nanismo para as pessoas. Ele continua: “Então seja destemido! Eu sei que é difícil sofrer bullying, mas nós estamos juntos nessa luta! Você não está sozinho! Por favor, saiba que Deus te ama do jeito que você é. E se ele te trouxe ao mundo com nanismo é porque ele te ama, e sabe que você consegue lidar com isso. Ele tem um propósito para sua vida, afirma. 

Ao final, o garoto ainda faz um convite para Quaden. “Nos dias 31 de outubro e 01 de novembro de 2020, nós teremos um encontro nacional aqui no Brasil para conversar sobre nanismo e outras coisas. Esperamos você aqui!”, disse. 

Assista o vídeo completo: 

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De gigante pra gigante, uma mensagem de amor e força.

Uma publicação compartilhada por #somosTODOSgigantes (@somostodosgigantes) em 22 de Fev, 2020 às 7:08 PST

Movimento Somos Todos Gigantes

Gabriel é um dos símbolos do movimento Somos Todos Gigantes, criado pelos pais dele, com o objetivo de levar conscientização sobre o Nanismo e combater o preconceito contra a deficiência física caracterizada pela baixa estatura.

Primogênito entre os três filhos do casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, Gabriel foi o único a nascer com a síndrome. Mesmo com tão pouco idade, decidiu, com o apoio da família e amigos, transformar o problema pessoal em oportunidade para ajudar outras pessoas.

O movimento, que teve início em 2015 em Goiânia com hashtag #SomosTodosGigantes, ganhou projeção nacional e colaborou para a criação do Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, celebrado, no Brasil no dia 25 de outubro, após a aprovação do Projeto de Lei 657/2015 de autoria de Senador Romário Faria. A Lei 13.472/2017 foi sancionada no dia 31 de julho de 2017.

Comediante arrecada quase R$ 1 milhão em vaquinha para menino que sofreu bullying

O vídeo do menino Quaden Bayles de 9 anos, tem gerado comoção e solidariedade de milhares de pessoas no mundo. Tudo começou quando a mãe Yarraka Bayles filmou o desespero do filho na última quarta-feira (19), pedindo uma corda para se matar, porque sofria bullying constantemente na escola em que estuda.

O ex-intérprete do herói Wolverine, Hugh Jackman, mandou uma mensagem emocionante ao garoto, após um pedido de ajuda da mãe de Quaden nas redes sociais. Nesta sexta-feira (21), a hashtag global #StopBullying ficou em destaque no twitter, onde os usuários vêm descrevendo suas próprias experiências com atos de agressão, coerção e abuso social. Ações desumanas que acontecem no mundo todo e geram constrangimento em maioria dos casos.

O Curta Mais faz parte do projeto Somos Todos Gigantes, que nasceu em Goiânia com uma causa muito nobre: lutar pelos direitos das pessoas com nanismo. A fundadora do site, Juliana Yamin, mãe de Gabriel (13), que também possui nanismo, se pronunciou sobre o comovente caso do menino Quaden. “Precisamos lutar incansavelmente pelos nossos filhos e pela mudança da visão do nanismo e não é só no Brasil, é no mundo inteiro! Inclusive nos países mais desenvolvidos. Eu penso que temos um caminho longo pela frente para dissociar o nanismo do preconceito culturalmente aceito”, explica. 

Juliana ainda falou sobre a falta de conhecimento dos pais ao reagir frente as situações como o caso de Quaden. “A super proteção, discutir na rua e achar que o filho é vítima são ações que podem prejudicar a criança. A mãe agiu em um momento de desespero ao gravar o vídeo e entendo muito bem o que ela sente. Mãe ama! E age pelo instinto. Mas o instinto nem sempre é sábio, precisamos aprender a melhor maneira de agir pra produzir frutos eficazes. Falo daquilo que vivo há 13 anos com meu filho”, finaliza. 

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É na diversidade que a gente aprende o sentido de sermos humanos. #somosTODOSgigantes #2CongressoBrasileirodeNanismo #AmorNãoTemTamanho

Uma publicação compartilhada por #somosTODOSgigantes (@somostodosgigantes) em 14 de Out, 2017 às 11:23 PDT

Vaquinha virtual para ajudar o menino Quaden Bayles

O que mais chamou a atenção foi uma vaquinha virtual criada pelo comediante americano Brad Williams, 36 anos, que conseguiu arrecadar US$ 210 mil (R$ 924 mil e contando!) em questão de horas para a família de Quaden (o objetivo era US$ 10 mil, valor ultrapassado em minutos).

Ele pretende levá-los para a Disney e doar o restante do valor para instituições que realizam ações de anti-bullying. “Isso não é apenas para Quaden, é para quem sofreu bullying na vida e ouviu que não era bom o suficiente”, escreveu ele na página de arrecadação de fundos. Brad tem o mesmo tipo de nanismo que o garoto australiano, chamado acondroplasia, um transtorno na ossificação das cartilagens do feto caracterizado por membros curtos.

“Vamos mostrar a Quaden e aos demais, que há coisas boas no mundo e que eles são dignas delas”, disse.

Foto de capa: Site Ayayay

Menino com nanismo recebe mensagem de Hugh Jackman após querer se matar por causa de bullying

Quaden Bayles é um menino com nanismo de 9 anos, ele mora em Brisbane, na Austrália. A mãe Yarraka Bayles filmou o desespero do garoto na última quarta-feira (19), pedindo uma corda para se matar, porque sofria bullying constantemente na escola em que estuda.

“Quero que alguém me mate”, “me dá uma corda, vou me matar”, afirma a criança no vídeo, que optamos em não divulgar. A mãe explicou que publicou as imagens numa tentativa de conscientizar as pessoas sobre o impacto do bullying nas crianças.

O ex-intérprete do herói Wolverine, Hugh Jackman, mandou uma mensagem emocionante ao garoto, após um pedido de ajuda da mãe de Quaden nas redes sociais.

“Quaden, você é mais forte do que imagina, cara. Não importa o que aconteça, você tem um amigo em mim”, diz Jackman no vídeo compartilhado no Twitter. “Então pessoal, vamos ser mais gentis uns com os outros, bullying não é ok. A vida já é difícil suficiente, então vamos sempre lembrar, todas as pessoas já estão enfrentando algum tipo de batalha, então vamos ser mais legais”.

 

4dd9d3a32f9596210d784f9d1bea72c1.jpgFoto: Quaden Bayles e sua mãe Yarraka Bayles/ Arquivo pessoal

10 coisas que você precisa saber sobre Nanismo para nunca mais rir ou contar piada de anão

Quase ninguém ainda sabe, mas o Brasil é um dos poucos países do mundo a dedicar uma data anual sobre o Nanismo – a condição de tamanho de uma pessoa cuja altura é abaixo de 1,40 m na idade adulta. A Lei 13.472/2017 foi sancionada em 31/07/2017 e instituiu o dia 25 de outubro como o Dia Nacional de Combate ao Preconceito à Pessoa com Nanismo. Parece um pequeno detalhe, mas foram ações como esta que ajudaram a mudar o jeito da sociedade ver e tratar pessoas com Síndrome de Down, antes chamadas pejorativamente como “mongoloide” ou um cadeirante que era chamado de “aleijado”. Ainda hoje, alguns programas de TV, circos e humorísticos, insistem em colocar a figura do portador de Nanismo em situação de constrangimento ou como alvo de piadas. Peter Dinklage (que ilustra a capa desta matéria), o Tyrion Lannister da famosa série ‘Game of Thrones’, é uma das raras exceções. No Brasil, também temos nossos representantes que conquistaram espaço exclusivamente pelo talento. A atriz Juliana Caldas ganhou destaque na novela ‘O Outro Lado do Paraíso’ com a personagem Estela. Giovanni Venturini é outro ator que já garantiu seu lugar ao sol em papéis importantes no cinema e na televisão, independentemente da estatura.

Informação é a melhor arma contra o preconceito e foi pensando nisso que surgiu o movimento Somos Todos Gigantes (STG). A campanha, que conta com o apoio do Curta Mais, começou no ano de 2017 em Goiânia, com a hashtag “SomosTodosGigantes e ganhou repercussão nacional através das redes sociais com a adesão de celebridades, até chegar ao Congresso Nacional e virar Lei com a conquista da data oficial. O movimento, criado e coordenado pelo casal Juliana Yamin e Marlos Nogueira, atualmente conta com o primeiro site sobre Nanismo do Brasil e um dos maiores do mundo dedicado ao tema, além de levar a mensagem de conscientização por meio das redes sociais. “A internet hoje é um dos meios onde a desinformação mais acontece e por isso estamos canalizando nossos esforços também neste ambiente com conteúdo informativo e de qualidade sobre o assunto”, explica Juliana. O casal tem três filhos e um deles nasceu com Nanismo. Aos 13 anos, o estudante Gabriel virou porta-voz do movimento e hoje leva informação às escolas, igrejas e por onde passa. Um gigante!

Além de levar conteúdo relevante nas mídias, o movimento também organiza anualmente o Encontro Somos Todos Gigantes em Goiânia e quem quiser conhecer mais sobre a causa, basta acessar o site www.somostodosgigantes.com.br

Antes de rir ou fazer alguma piada de anão, conheça aqui dez coisas que talvez você não sabia sobre Nanismo. Provavelmente a piada vai perder a graça.

 

1. O QUE É NANISMO?

Nanismo é ser pequeno. É o nome genérico dado para qualquer condição que implique em baixa estatura imperante. Menos de 1,40m para mulheres e menos de 1,45m para homens. Acontece em média 1 caso a cada 25.000 nascimentos.

 

2. POSSO CHAMAR DE ANÃO?

A maioria das pessoas com nanismo NÃO gostam de ser chamadas de anão. Então, como você não quer magoar ninguém, diga “ele/ela tem nanismo”ou “é uma pessoa com nanismo”.

 

3. EU POSSO TER UM FILHO COM NANISMO?

Sim! 80% das pessoas com nanismo são filhos de pais com estatura dentro da média da população.

 

4. EXISTEM TIPOS DIFERENTES?

Sim! Existem mais de 400 tipos de nanismo, com vários subtipos.

 

5. NANISMO TEM CURA?

Na grande maioria dos casos NÃO. Alguns tipos são causados por questões hormonais. Só nesses casos o uso de hormônio de crescimento faz efeito.

 

6. QUAL A MELHOR FORMA DE COMBATER O PRECONCEITO?

Espalhando conhecimento! As pessoas geralmente falam do que não conhecem e quando se tem acesso à informação confiável é a forma mais eficiente de gerar conscientização. Pessoas com nanismo vêm sendo usadas como atração cômica ou pretensamente grotesca há muitos anos. Muitas piadas e até programas de TV os tratam com desrespeito e isso gera situações constrangedoras no dia a dia deles. Quando você entende que um filho seu ou mesmo você poderia (ou pode) estar na mesma condição, toda piada perde a graça.

 

7. ACESSIBILIDADE É UM PROBLEMA PARA QUEM TEM NANISMO?

E como! A baixa estatura faz com que atividades simples do dia a dia sejam complicadas para eles. Alcançar pias, balcões, prateleiras de supermercado, botoeiras de elevador são alguns exemplos. Esta é uma das lutas do Somos Todos Gigantes.

 

8. EXISTEM MUITOS ESPECIALISTAS NA ÁREA DE SAÚDE?

Não. Faltam médicos especialistas que entendam de nanismo. Segundo estimativas, existem no país aproximadamente 20.000 pessoas com nanismo.

 

9. O QUE COMEMORAM DIA 25 DE OUTUBRO?

A lei 13.472/2017 foi sancionada em 31/07/2017 e instituiu o dia 25 de outubro como o DIA NACIONAL DE COMBATE AO PRECONCEITO À PESSOA COM NANISMO. Para nós é um dia importante para lembrarmos a todos que somos pessoas apenas com centímetros a menos, mas capazes de protagonizar nossas próprias histórias. Falar abertamente sobre o assunto que até pouquíssimo tempo atrás era um tabu. Espalhar informação é a maior arma contra o preconceito.

 

10. O QUE É O #SOMOSTODOSGIGANTES?

O movimento nasceu apenas como uma campanha digital de combate ao preconceito em 30/09/2015, criada por um casal, o advogado Marlos Nogueira e a empresária Juliana Yamin, cujo filho mais velho, Gabriel, tem o tipo mais comum de nanismo: acondroplasia. A campanha rapidamente se espalhou pelo Brasil e em 2016 se tornou o primeiro e único site no Brasil que fala exclusivamente sobre nanismo.

Goiânia recebe ‘Somos Todos Gigantes’, o maior encontro de nanismo do Brasil

São cerca de 400 tipos e subtipos, que atingem um em cada 25 mil indivíduos. O nanismo, caracterizado pela baixa estatura (menos de 1,40 metro para as mulheres e menos de 1,45 para homens), ainda é um enigma para muitos. Embora seja relativamente comum ver as pessoas com nanismo em programação de televisão, geralmente essa exposição chega carregada de desinformação. Em Goiânia, um movimento que nasceu há quatro anos busca preencher essa lacuna: o Somos Todos Gigantes (STG), que participou ativamente na mobilização que culminou na instituição do Dia Nacional de Combate ao Preconceito Contra Pessoas com Nanismo – cuja lei foi de autoria do senador Romário Faria (Podemos-RJ) –, celebrado no dia 25 de setembro.

Um movimento criado para promover empatia, o cuidado, e a gestão de informar de forma responsável esclarecedora os assuntos no que se refere ao nanismo. A doença é resultado de uma alteração genética que não precisa necessariamente ser hereditária, e atinge cerca de 250 mil pessoas no mundo.

A programação do encontro está repleta de atividades. No primeiro dia acontecem atendimentos psicológicos, e com médicos especialistas de várias áreas divididos por faixa etária, contando com a presença dos especialistas: Wagner Baratela geneticista e especialista em displasias esqueléticas, o ortopedista e especialista em alongamento ósseo José Carlos Bongiovanni, Mirella Nery psicóloga, e o advogado e especialista em Direitos Humanos José Eduardo Barbieri.

O segundo dia do evento que acontece em uma chácara na Região Metropolitana fica por conta da diversão, uma oportunidade de estabelecer conexão com outras pessoas. Ocorrerão atividades práticas e teóricas para adultos e crianças. Uma nova forma de conscientizar a nação sobre a inclusão e acessibilidade, gerando autonomia e protagonismo para a população de baixa estatura no País.

O Movimento Somos Todos Gigantes
O Somos Todos Gigantes nasceu em Goiânia com uma causa: lutar pelos direitos das pessoas com nanismo. Hoje, o movimento é responsável pelo único site de notícias exclusivas sobre o assunto no Brasil. O objetivo é ampliar a consciência sobre inclusão e acessibilidade, dar autonomia e protagonismo para a população de baixa estatura no País.

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0f9b07ff33495072f17f3b7f2c205057.jpgFotos: Rádio A / Moda Inclusiva / Somos Todos Gigantes / Instagram peterdinklage

Serviço
Evento: Segundo Encontro Somos Todos Gigantes
Onde: Auditório do Edifício Metropolitan Business & Lifestyle / 15 ° andar, Av. Dep. Jamel Cecílio, 2690 – Sala 1507 – Jardim Goiás, Goiânia
Data: 1º e 2 de novembro de 2019
Horário: A partir das 9 horas
Programação completa e inscrições: Somos Todos Gigantes

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Goiânia recebe almoço beneficente com feijoada à vontade por R$20

A família de Maria Clara, de 9 anos, promove no dia 02 de dezembro, às 11h30, na ADPRGO Setor Serrinha, uma feijoada beneficente para arrecadar fundos para realizar a cirurgia de correção.

Maria nasceu com Nanismo e Pernas Arqueadas (ou Geno Varo), que se trata de um desalinhamento na articulação que faz com os joelhos fiquem “para fora” e as pernas fiquem posicionadas como as de um cowboy.

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A cirurgia não é de caráter estética. Maria sente muita dor nas pernas por causa do desalinhamento. A cirurgia está marcada para acontecer em dezembro deste ano.

A família precisa arrecadar R$ 15.000 para a cirurgia, mas até o momento os pais de Maria só conseguiram R$ 4.000 para o tratamento da filha.

 

SERVIÇO

Feijoada Beneficente

Data: 02 de dezembro (domingo)

Horário: 11h30

Local: ADPRGO – Av. S1, Setor Serrinha (ao lado das Lojas Novo Mundo

Entrada: R$ 20,00

Dados para doação:
Bando Itaú
Agência: 1589
Conta Corrente: 33850-6
Lara Cristina Ribeiro Miguel

Mais informações: (62) 98503-0753

 

Imagem: Le Renard | Reprodução

Garoto com Nanismo ganha aniversário surpresa de jogadores do Goiás

O garoto Gabriel ganhou hoje a festa surpresa dos sonhos. Torcedor fiel do Goiás, que acaba de retonar à elite do futebol brasileiro, Biel ou Gabigol, como é chamado pelos mais íntimos, completou 12 anos com direito a um almoço pra lá de especial com seus ídolos.

Era para ser um almoço normal com a família e amigos mas ao chegar no restaurante em Goiânia ele foi recebido pelos jogadores esmeraldinos Edcarlos, Felipe Garcia, David Duarte e Thiago Luis. O encontro foi organizado pelo ex-craque do Goiás e da Seleção Brasileira, Josué, que é pai de um colega de sala de Gabriel. “Melhor presente de aniversário”, comemorou o garoto.

Gabriel é um dos símbolos do movimento Somos Todos Gigantes, criado pelos pais dele, com o objetivo de levar conscientização sobre o Nanismo e combater o preconceito contra a deficiência física caracterizada pela baixa estatura.

Primogênito entre os três filhos do casal Marlos Nogueira e Juliana Yamin, Gabriel foi o único a nascer com a síndrome. Mesmo com tão pouco idade, decidiu, com o apoio da família e amigos, transformar o problema pessoal em oportunidade para ajudar outras pessoas.

O movimento, que teve início em 2015 em Goiânia com hashtag #SomosTodosGigantes, ganhou projeção nacional e colaborou para a criação do Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, celebrado, no Brasil no dia 25 de outubro, após a aprovação do Projeto de Lei 657/2015 de autoria de Senador Romário Faria. A Lei 13.472/2017 foi sancionada no dia 31 de julho de 2017.

Garoto

Garoto

Goiânia recebe o 3° Congresso Brasileiro de Nanismo e o 1° Encontro Somos Todos Gigantes com inscrições abertas

Pela primeira vez em Goiânia, a capital recebe o Congresso Brasileiro de Nanismo, que reúne pessoas de todo o país em encontros anuais.

Já em sua 3ª edição, o Congresso promove debates e palestras, disponibiliza médicos para consultas gratuitas e ainda uma programação especial para as crianças.

O evento tem o intuito de possibilitar que o público aprofunde seus conhecimentos, se informe e esclareça dúvidas, mas não só isso, conhecer novas pessoas, compartilhar experiências e fazer novas amizades!

O Congresso será dividido em painéis técnicos para profissionais de medicina e palestras para o público da comunidade do Nanismo.

O evento conta com um módulo técnico que estimula a pesquisa sobre o Nanismo no Brasil e uma programação exclusiva para as crianças.

Mediante agendamento prévio, os participantes poderão fazer aconselhamento médico com Dr Wagner Baratella, geneticista especialista em Nanismo. Além de receber consultoria jurídica sobre direitos das pessoas com Nanismo e saber melhor sobre a Cartilha Escola para Todos – Nanismo, atrávez da palestra de sua própria idealizadora, Vélvit Severo.

A Estação da Turma da Mônica abre as portas para receber as crianças do evento durante o Congresso Médico.

Os participantes terão transporte gratuito disponível para a Estação e todas as atividades extras do Congresso. Além disso, a organização conseguiu convênios com diversos hotéis, onde os participantes do Congresso terão desconto em sua hospedagem.

A novidade desta edição é o 1° Encontro Somos Todos Gigantes, com realização do Curta Mais e promoção de Juliana Yamin e Marlos Nogueira. O projeto começou com a luta pelos direitos das pessoas com Nanismo e hoje apresenta o único site destinado a notícias exclusivas sobre Nanismo do Brasil.

As inscrições devem ser feitas exclusivamente online AQUI.

Confira a programação completa do evento:

09 de novembro (sexta)
Local: K Hotel

09h às 12h – Atendimento médico sob triagem conforme coordenação do Dr. Wagner Baratella
14h30 às 18h – 1º Encontro Médico STG
18h30 às 22h – Abertura do 3º Congresso de Nanismo

*Durante o Encontro Médico, as crianças poderão visitar o Parque Estação Turma da Mônica do Shopping Cerrado

10 de novembro (sábado)
Local: K Hotel

8h30 às 12h30 – Palestras 3º Congresso de Nanismo
12h30 às 14h – Almoço no local
14h às 18h30 – Continuação das palestras
18h30 às 19h30 – Encerramento

11 de novembro (domingo)
Local: Rancho Colorado

10:30 às 15:00 – 1º Encontro Nacional Somos Todos Gigantes

 

Confira a programação completa das palestras:

1° Encontro Médico Somos Todos Gigantes – Exclusivamente para profissionais da área da saúde (09/11):

– Dr. Juan Llerena: Geneticista, coordenador do Centro de Genética Médica do Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ-RJ)
– Dr. Wagner Baratella: Geneticista especialista em Nanismo

3º Congresso Brasileiro de Nanismo (09 e 10/11):

– Dr. Wagner Baratella: Geneticista. Painel: Genética do Nanismo.
– Dr. José Carlos Bongiovanni: Ortopedista. Painel: Alongamento Ósseo e Correção de Deformidades.
– Dr.ª Simone Ramos: Pediatra. Painel: Cuidados Iniciais e Acompanhamento nos Primeiros Anos de Vida.
– Dr.ª Melissa Avelino: Otorrino Pediatra. Painel: Apneia do Sonos e Suas Complicações em Acondroplasia.
– Dr. Fábio Santana: Ortodontista Painel: Deformidades e Disfunções na Face.
– Dr.ª Paulinne Corrêa: Nutricionista. Painel: Controle de Peso Eficiente.
– Dr.ª Mirella Nery: Psicóloga. Painel: Lutando Contra o Preconceito.
– Vélvit Severo: Educação Inclusiva. Painel: Cartilha Escola para Todos – Nanismo.
– Consultoria Jurídica

 

Saiba mais visitando as redes sociais do Congresso!
@somostodosgigantes | /somostodosgigantes | Somostodosgigantes.com

 

Imagem: Divulgação

Senado debate cartilha sobre nanismo

A cartilha Escola Para Todos – Nanismo é uma iniciativa de Vélvit Severo e Flávia Hoffman, mães de crianças de baixa estatura e membros da mesa de debate da audiência no Senado.

Ela propõe uma forma estratégica de abordar a entrada da criança de baixa estatura na escola, preocupação comum entre os pais dos pequenos.

O objetivo do grupo #somostodosgigantes é conseguir apoio governamental para distribuição em todo o sistema público de ensino até o mês de outubro quando é comemorado o Dia Nacional do Combate ao Preconceito Contra as Pessoas com Nanismo, na mesma data em que se celebra em outros 29 países, dia 25.

O material desenvolvido por Vélvit e Flávia, apoiadas por um grande número de pessoas que ajudaram inclusive por meio de um financiamento coletivo voltado para custear a ilustração, conta o primeiro dia de aula de uma criança com nanismo na escola.

Ainda na ocasião, a Cartilha foi disponibilizada para download no site do Senado de forma que o conteúdo está acessível para todo o Brasil mesmo antes da aprovação da lei que oficializa a distribuição do material impresso.

 

Mais informações:

Facebook: @somostodosgigantes
Instagram: @somostodosgigantes
Site: somostodosgigantes

 

Matéria com informações de: Rafaela Toledo para Somos Todos Gigantes

 

Nova novela de Walcyr Carrasco na Globo trará pela primeira vez uma anã que vai namorar rapaz de estatura ‘normal’

Walcyr Carrasco escolheu o nanismo como sua nova causa que será mostrada na próxima novela da Globo. Conhecido por abordar temas sociais e levar conscientização por meio de personagens marcantes, o autor vai aborar o tema em sua próxima trama das 21 horas. A atriz Marieta Severo interpretará a mãe de uma anã, que por sua vez se envolverá amorosamente com um jovem de estatura “normal”. 

Sempre com muita responsabilidade, o autor já abordou outras deficências em novelas como o autismo em Amor à Vida (2013) com a paixão entre a autista Linda (Bruna Linzmeyer) e o advogado Rafael (Rainer Cadete) e em Caras & Bocas (2009), quando mostrou a história da deficiente visual Anita (Danieli Haloten) que teve um filho com o garçom Anselmo (Wagner Santisteban). As histórias sempre ajudaram a combater o preconceito e naõ deve ser diferente desta vez.

A atriz que interpretará a anã na novela substituta de A Força do Querer no final do ano, será escolhida por meio de testes. O ator que fará seu par só será definido depois disso, revela o site UOL.

Além de Marieta Severo, em papel muito diferente da vilã Fanny de Verdades Secretas (2015), já estão reservados para a trama de Walcyr Carrasco os atores Gloria Pires, Fernanda Montenegro, Bruna Marquezine, Eliane Giardini, Cauã Reymond, Bianca Bin, Sérgio Guizé, Nathalia Dill, Lima Duarte, Fabíola Nascimento, Nathalia Timberg, Juca de Oliveira e Arthur Aguiar.

A notícia do primeiro personagem anão em uma novela da TV Globo foi comemorada pelo principal portal de comunicação sobre nanismo no país, o site Somos Todos Gigantes. “Quando começamos a campanha #somosTODOSgigantes tínhamos a certeza de que nós alcançaríamos muitos corações. Mas nosso grande objetivo era falar através da grande mídia e assim alcançarmos todo o Brasil”, comemora o editorial do portal. “Agora é preparar a colheita dos frutos de uma sociedade que, melhor informada, certamente enxergará nossos pequenos gigantes com olhos mais amorosos. Parabéns, Rede Globo. Parabéns e muito obrigado, Walcyr Carrasco!”, conclui a nota oficial do movimento.

 

O site UOL relembra 5 personagens de Walcyr Carrasco que ajudaram a dar um “tapa” no preconceito:

1. Rafael (Rainer Cadete) e Linda (Bruna Linzmeyer): casal apaixonado de Amor à Vida (2013)

JOÃO MIGUEL JUNIOR/TV GLOBO

 

Em Amor à Vida, Linda (Bruna Linzmeyer) era uma autista que tinha muita dificuldade para se relacionar e conviver com pessoas fora de sua família. Mesmo assim, ela encantou o advogado Rafael (Rainer Cadete), que a ajudou em sua inserção na sociedade e em seu desenvolvimento psicológico. Os dois começaram com um namoro inocente, e no fim da novela ele pediu a mão da garota em casamento.

 

2. O gago Cristiano (Paulo Vilhena) se casou com Abelha (Bruna Spínola) em Morde & Assopra

Paulo Vilhena interpretou Cristiano em Morde & Assopra (2011), e o personagem tinha um problema de dicção: era terrivelmente gago. Essa característica, no entanto, não impediu que ele conquistasse o coração de mulheres da novela. Durante a trama das sete, ele se envolveu com Raquel (Gabriela Carneiro da Cunha) e se casou com Abelha (Bruna Spínola).

 

3. Anselmo (Wagner Santisteban) e Anita (Danieli Haloten) se apaixonaram em Caras & Bocas

RAFAEL FRANÇA/TV GLOBO

A atriz deficiente visual Danieli Haloten interpretou a personagem Anita em Caras & Bocas (2009) e chamou a atenção do público. A jovem queria ser independente e, enquanto trabalhava como vendedora de flores em um restaurante, conheceu o garçom Anselmo (Wagner Santisteban). Ele se apaixonou por Anita, mas tinha vergonha de dizer que era pobre. Anita descobriu a verdade, o casal se reconciliou, oficializou a união e teve um filho.

4. Naomi (Flavia Alessandra) e Leandro (Caio Blat) se beijam; ele não sabia que ela era uma robô

DIVULGAÇÃO/GLOBO

Para Walcyr Carrasco, o amor nos folhetins não está restrito apenas a humanos. Em Morde & Assopra, Ícaro (Mateus Solano) construiu a robô Naomi (Flávia Alessandra) à imagem e semelhança de sua mulher. A androide ficou tão perfeita que conquistou o coração de Leandro (Caio Blat). Ele não sabia que ela era uma robô, e ela não conhecia o sentimento do amor _tanto que, quando se apaixonou pelo rapaz, seu sistema entrou em curto circuito.

 

5. Elaine (Otaviano Costa) conquistou o coração do sargento Xavier (Anderson Di Rizzi) 

Otaviano Costa começou a trama de Morde & Assopra como Élcio, mas se disfarçou de mulher (com o codinome de Elaine) para fugir da polícia e acabou gostando da mudança. Ele assumiu a personalidade feminina e deixou o sargento Xavier (Anderson di Rizzi) apaixonado. No final da novela, Elaine fugiu da fictícia cidade de Preciosa e passou a se apresentar como drag queen em uma boate gay.